A Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) determinou que o Ministério da Saúde forneça ao bebê Benjamin Brener Guimarães, o Ben, um remédio que custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11.239.337. O menino, de 4 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) e, desde então, a família tem feito campanhas na internet para tentar custear o preço do medicamento.
O remédio em questão é o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Ele pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.
Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética. O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.
Além do Zolgensma, o tratamento da AME também pode ser feito com o remédio Nusinersena (Spinraza). Diferente do primeiro, este segundo consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano. Desde 2019, o Spinraza foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e é fornecido gratuitamente aos pacientes.
Para solicitar o fornecimento do Zolgensma, a família de Ben argumentou que o medicamento oferece uma melhor relação custo-efetividade, por ser de dose única. Além disso, uma perícia feita por uma geneticista comprovou que esse remédio seria o mais indicado para o caso do bebê.
Para o pai de Ben, o administrador Túlio Guimarães, a decisão judicial foi a melhor notícia já recebida. Segundo ele, a família descobriu a AME quando o bebê tinha 3 meses e, desde então, tem travado uma batalha pela vida de Benjamin.
Para negar o fornecimento do Zolgensma, a União afirmou que, desde que nasceu, Ben tem sido tratado com Spinraza por meio do SUS e que o quadro de saúde do paciente tem se mantido estável. Além disso, o Ministério da Saúde afirmou que não há comprovação de superioridade do medicamento solicitado diante do que já é oferecido.
“Salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar”, afirmou a juíza responsável pelo caso, na decisão em favor do bebê.
A Justiça também determinou que a família do bebê informe o valor arrecadado por meio das campanhas feitas em prol do menino para a compra do medicamento, para que a União custeie somente o restante. Até a terça-feira (14), o valor doado era de R$ 3.314.884,15.
“Se a União recorrer, espero que o coração do desembargador que for dar a decisão seja do bem, e que ele dê amor à vida de um ser humano e não derrube a sentença. A AME é realmente muito grave e pode ser letal. Com a precocidade com que Benjamin está sendo tratado, esperamos que ele consiga levar uma vida com dignidade”, disse Túlio Guimarães.
Fonte: G1, 19/09/2021
